Hemofilia é PCD?
Martos e Godoi
A hemofilia é um distúrbio genético que afeta a capacidade do sangue de coagular adequadamente.
As pessoas com hemofilia têm níveis baixos ou ausentes de proteínas essenciais para a coagulação do sangue, chamadas de fatores de coagulação.
Como resultado, elas podem ter sangramentos espontâneos ou sangramentos prolongados após um ferimento ou cirurgia, já que o sangue não consegue formar coágulos de maneira eficaz.
Existem dois tipos principais de hemofilia:
- Hemofilia A: É a forma mais comum e ocorre devido à falta do fator VIII de coagulação.
- Hemofilia B: Resulta da deficiência do fator IX de coagulação.
Ambos os tipos são herdados de forma recessiva ligada ao cromossomo X, o que significa que os homens são mais afetados, enquanto as mulheres geralmente são portadoras da doença.
Os sintomas incluem:
- Sangramentos excessivos ou dificuldades para estancar sangramentos após ferimentos.
- Hematomas (roxo na pele) que surgem com facilidade.
- Sangramentos nas articulações, que podem levar à dor e danos articulares ao longo do tempo.
- Em casos graves, sangramentos internos, como no cérebro ou nos órgãos vitais.
O tratamento da hemofilia envolve a reposição do fator de coagulação ausente ou deficiente, geralmente feito por infusão intravenosa.
O manejo da doença pode variar dependendo da gravidade e do tipo da hemofilia.
Vejamos, nas próximas seções, mais detalhes e informações sobre os direitos da pessoa que possui hemofilia.
Hemofilia é PCD
A pessoa com hemofilia tem os mesmos direitos que qualquer outra pessoa, com a adição de alguns direitos específicos para garantir que ela receba o tratamento adequado e a inclusão plena na sociedade.
No Brasil, os direitos das pessoas com hemofilia estão garantidos principalmente pela Constituição Federal, pela Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), e por outras normativas relacionadas à saúde e à inclusão social. Alguns dos direitos específicos incluem:
1. Acesso ao Tratamento Médico
- O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento gratuito para pessoas com hemofilia, incluindo a distribuição de medicamentos (como os fatores de coagulação) e acompanhamento médico especializado.
- Direito à assistência integral em hemofilia, com a oferta de serviços de diagnóstico, prevenção, tratamento e reabilitação.
2. Aposentadoria por Invalidez ou Benefícios Previdenciários
- Benefícios de previdência social: Caso a pessoa com hemofilia tenha dificuldade para trabalhar devido à gravidade da condição (como hemorragias frequentes ou danos articulares), ela pode solicitar aposentadoria por invalidez ou benefícios assistenciais como o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
3. Isenção de Impostos
- Pessoas com doenças graves, incluindo a hemofilia, têm direito à isenção de impostos, como o IPVA (Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores) e o Imposto de Renda sobre os rendimentos de aposentadoria ou pensão.
4. Educação Inclusiva
- Direito à educação: As pessoas com hemofilia têm direito de estudar em escolas regulares com acessibilidade, caso precisem de condições especiais para o seu tratamento (como pausas para medicação, ambientes seguros para evitar lesões, etc.).
- A Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) garante a educação inclusiva e o direito de acesso a escolas e universidades para pessoas com deficiência.
5. Acesso ao Mercado de Trabalho
- Direitos trabalhistas: As pessoas com hemofilia têm direito de trabalhar em qualquer área, com adaptações quando necessário, e devem ser tratadas com igualdade no mercado de trabalho.
- Caso a pessoa com hemofilia precise de adaptações para o trabalho, como horários diferenciados para tratamentos médicos ou a utilização de equipamentos especiais, isso deve ser fornecido pela empresa, de acordo com a legislação.
6. Direitos no Transporte
- Preferência no transporte público: Pessoas com hemofilia, especialmente aquelas com complicações graves, podem ter direito a benefícios no transporte público, como o uso de transporte adaptado ou isenção de tarifas, dependendo da regulamentação local.
7. Acessibilidade
- A Lei Brasileira de Inclusão também assegura o direito à acessibilidade em espaços públicos e privados, com adaptações para que as pessoas com deficiência possam se locomover e acessar serviços de forma segura e sem barreiras.
8. Atenção à Saúde
- O SUS tem a obrigação de oferecer um tratamento adequado e contínuo às pessoas com hemofilia, incluindo consultas periódicas, medicamentos e terapias. Além disso, pessoas com hemofilia têm o direito à informação sobre o tratamento e o cuidado com a condição.
9. Direitos Relacionados ao Planejamento Familiar
- Como a hemofilia é uma condição genética, as pessoas com hemofilia têm o direito a aconselhamento genético para que possam tomar decisões informadas sobre a saúde reprodutiva.
Esses direitos visam garantir a igualdade de oportunidades, a autonomia e o bem-estar das pessoas com hemofilia, assegurando que elas possam participar plenamente da vida social, econômica e cultural, sem discriminação ou exclusão.
Se houver qualquer violação desses direitos, a pessoa com hemofilia pode buscar auxílio de advogados especializados ou órgãos de defesa dos direitos humanos para garantir a reparação e o cumprimento da legislação.
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Martos e Godoi
Sim, a pessoa com hemofilia pode ser considerada uma pessoa com deficiência (PCD) pelo INSS, dependendo da gravidade da condição e das limitações que ela causa no dia a dia.
No Brasil, a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), que é adotada pelo INSS para avaliar a condição de saúde de uma pessoa e a sua capacidade de trabalho, considera que a hemofilia pode gerar limitações funcionais significativas, especialmente em casos graves da doença, que podem afetar a capacidade da pessoa de desempenhar atividades normais, como trabalhar ou se locomover sem ajuda.
Quando a hemofilia é considerada uma deficiência para fins de benefícios do INSS?
A hemofilia é uma doença progressiva e crônica, que pode causar complicações como:
- Sangramentos espontâneos ou prolongados.
- Dano nas articulações (artropatia hemofílica).
- Incapacidade temporária ou permanente para atividades diárias e laborais, dependendo da gravidade da doença.
Caso uma pessoa com hemofilia tenha incapacidade permanente ou temporária que a impeça de realizar atividades laborais ou que requeira cuidados constantes, ela pode ser considerada como uma pessoa com deficiência (PCD) pelo INSS, desde que comprove a incapacidade para o trabalho ou para outras atividades cotidianas.
Benefícios que podem ser solicitados:
- Aposentadoria por invalidez: Se a hemofilia resultar em uma incapacidade permanente e a pessoa não puder mais exercer qualquer atividade profissional.
- Auxílio-doença: Quando a pessoa com hemofilia sofre um agravamento temporário da condição que a impede de trabalhar por um período.
- Benefício de Prestação Continuada (BPC): Para pessoas com deficiência de baixa renda, que não têm condições de prover a própria subsistência.
A avaliação da deficiência será feita por peritos do INSS, que irão verificar a extensão das limitações causadas pela hemofilia e sua repercussão no trabalho e nas atividades diárias.A hemofilia grave pode, portanto, ser reconhecida como uma deficiência, dependendo dos impactos na vida da pessoa.
Se a pessoa com hemofilia considerar que sua condição justifica um benefício, ela deve procurar orientação médica e a assistência de um advogado ou assistente social especializado para dar entrada no processo junto ao INSS.
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